هدف از برنامه ثبت :
هدف از اجرای این مطالعه، ایجاد یک رجیستری جامع و ساختاریافته از بیماران مبتلا به بیماری سلیاک در استان قزوین بهمنظور جمعآوری منظم اطلاعات دموگرافیک، بالینی و درمانی بیماران میباشد. این رجیستری با هدف کمک به تشخیص زودهنگام بیماری، بهبود کیفیت مراقبت و پیگیری بیماران، شناسایی الگوهای شایع تظاهرات و عوارض بیماری، و فراهمسازی دادههای بومی قابل استناد برای برنامهریزیهای بهداشتی و پژوهشهای آینده طراحی شده است. همچنین، نتایج این مطالعه میتواند زمینهساز ارتقای آگاهی کادر درمان، بهبود مدیریت بیماران و ایجاد زیرساخت مناسب برای انجام مطالعات تحلیلی و مداخلهای در حوزه بیماری سلیاک باشد.علاوه بر این دادههای این رجیستری میتواند برای همکاری با مراکز ملی و بینالمللی از جمله iCureCeliac® و Beyond Celiac استفاده شود تا یک شبکه گستردهتر از تحقیقات و پیگیری بیماران مبتلا به سلیاک ایجاد شود. این همکاریها میتواند به بهبود درک ملی و جهانی از سلیاک و توسعه درمانهای نوین کمک کند.
جمعیت مورد مطالعه:
این مطالعه یک مطالعه توصیفی–مقطعی با رویکرد اجرایی (Implementation-based Registry Study) است که با هدف راهاندازی و استقرار سیستم ثبت بیماری سلیاک در دانشگاه علوم پزشکی قزوین با همکاری دانشگاه علوم پزشکی تهران انجام میشود.جامعه مورد مطالعه شامل تمام بیماران مبتلا به بیماری سلیاک با تشخیص قطعی است که در طول دوره انجام پژوهش با نامه پزشک متخصص جهت انجام مشاوره به مرکز تحقیقات گوارش و کبد گلستان یا مرکز کوهورت گنبد مراجعه میکنند.
روش جمع آوری داده:
ابزار جمعآوری دادهها پرسشنامه جامع رجیستری ملی بیماری سلیاک است که بهصورت مصاحبهمحور و توسط کارشناسان آموزش دیده در واحدتوسعه تحقیقات بالینی بیمارستان بوعلی قزوین تکمیل میشود. واطلاعات در سامانه رجیستری اطلاعات بیماری سلیاک به آدرس ذیل ثبت می گردد :
لینک سامانه : https://cddrc.tums.ac.ir/celiac/
پروتکل به اشتراک گذاری داده های ثبت : براساس دستورالعمل و استفاده از داده های برنامه های ثبت بیماری و پیامدهای سلامت اردیبهشت 1400می باشد.