هدف از برنامه ثبت :
مالتیپل اسکلروزیس (ام اس) شایع ترین بیماری ناتوان کننده نورولوژیک در بین بالغین جوان است. در حقیقت بیماری ام اس یک بیماری مزمن سیستم اعصاب مرکزی است که در بیشتر بیماران سیر آن با حملات بالینی (عود) شروع می شود. ام اس عموماً یک بیماری خود ایمنی تلقی می شود و علت مشخصی برای این بیماری شناخته نشده است.
مساله مهم در درمان بیماری ام اس تشخیص بموقع و درمان مناسب و پیگیری بیمار می باشد. این امر مستلزم تلاش پزشک و کارگروهی در بین کادر پزشکی شامل نورولوژیست، رادیولوژیست، فیزیوتراپیست، پرستار، روانشناس و مددکاران اجتماعی می باشد. ماهیت مزمن و پیشرونده بیماری مشکلات متعددی را بهمراه دارد زیرا از طرفی باعث افزایش بار بیماری بر خانواده و اجتماع و کاهش عملکرد روحی و جسمی بیمار شده و از طرف دیگر رسیدگی و پیگیری برای اینگونه بیماران را مشکل ساز می نماید.
در این بین وجود ساختاری هدفمند جهت ثبت، پایش و پیگیری این بیماری بسیار ضروری می باشد.. نتیجه چنین سیستمی پایش و نظارت بر نحوه درمان و سرویس دهی مناسب به بیماران و درنهایت بهبود کیفیت مراقبت و زندگی بیماران مبتلا به ام اس است. علاوه بر این امکان دستیابی به حجم عظیمی از اطلاعات امکان بررسی مدیریتی و انجام مطالعات تحقیقاتی را فراهم می کند. این امکانات منجر به صرفه جویی در هزینه های کلان درمان بیماران و استخراج آمار اپیدمیولوژیک مربوط به شیوع، سیر و شناخت فاکتوهای خطر می گردد.
منتفعین این سیستم ثبت اطلاعات در درجه اول خود بیماران و سپس کادر پزشکی شرکت های دارویی و ارگانهای دولتی مانند وزارت بهداشت و درمان و آموزش پزشکی و دانشگاه ها و مراکز علمی، درمانی و تحقیقاتی می باشند.
جامعه آماری و روش اندازه گیری:
جمعیت هدف ثبت شامل کلیه بیماران مبتلا به ام اس استان قزوین، اعم از کلیه گروه های سنی و جنسی می باشد. (طبق گزارش وزارت بهداشت درمان و آموزش پزشکی کشور، تعداد افراد مبتلا به ام اس در کشور حدود 90000 نفر برآورد می شود.پیش بینی تعداد بیماران در قزوین حدود 2000 نفر می باشد).
ابزار و روش جمع آوری اطلاعات:
به منظور جمع آوری داده های ثبت، از منابع اولیه که شامل فرم الکترونیکی که در سامانه DHIS2 و تحت وب طراحی شده است استفاده خواهد شد.
لینک سامانه ثبت : http://msreg.ir/
کداخلاق : IR.QUMS.REC.1402.156
پروتکل به اشتراک گذاری داده های ثبت :
براساس دستورالعمل دسترس ی و استفاده از داده های برنامه های ثبت بیماری و پیامدهای سلامت اردیبهشت 1400می باشد.